Es ist eine seltene Krankheit, die Erythropoetische Protoporphyrie (EPP). Da sie so selten ist müssen Erkrankte die Chance bekommen sich untereinander auszutauschen. Diese Möglichkeit bot der Verein Selbsthilfe EPP e.V. am 10. und 11.11.2007. Dieses Treffen war das vierte dieser Art und fand in Rahrbach, Kirchhunden bei Olpe statt.
Die Krankheit ist ein genetischer Defekt. Schon wenige Minuten Sonnenlicht können starke Schmerzen in den bestrahlten Hautpartien auslösen. Eine Therapiemöglichkeit ist bisher noch nicht gefunden. Betroffene sind gezwungen sich stets vor der Sonne zu schützen. Am Besten tragen sie langärmlige Kleidung, einen Hut und Handschuhe. Meistens treten keine sichtbaren Symptome auf, so dass EPPler oft auf Unverständnis stoßen.
Dieses Unverständnis abzubauen und Erfahrungen auszutauschen ist Ziel der jährlichen Treffen. Der Schwerpunkt lag dieses Mal auf den Auswirkungen von Protoporphyrin auf die Leber. Zu diesem Thema war Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder aus der Schweiz und Herr Prof. Dr. Jorge Frank aus den Niederlanden geladen. Beide hielten sehr informative Vorträge zur Krankheit und standen als Ansprechpartner bei Fragen zur Verfügung. Mehr Informationen zur EPP und zum Vereinstreffen bietet die Homepage www.epp-deutschland.de des Selbsthilfevereins.
Selbsthilfe EPP e.V.
c/o Andreas Knapp (1. Vorsitzender)
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Web: www.epp-deutschland.de
(Eine Kontaktaufnahme per E-Mail wird bevorzugt)
Der Verein Selbsthilfe EPP e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Patienten mit Erythropoetischer Protoporphyrie. Im Jahr 2004 hat sich die Gruppe mit etwa 10 Patienten als Interessengemeinschaft gebildet. Seit 2006 hat die Selbsthilfegruppe den Vereinsstatus und ist somit als gemeinnützig anerkannt. Heute im Jahr 2007 zählt der Verein über 120 registrierte EPP Patienten. Dies wurde vorallem durch das Internet möglich. Der Verein hofft schnell weitere Patienten zu finden. Zu den Hauptzielen des Vereins zählen der Erfahrungsaustausch in der Gruppe, die Aufklärung der Öffentlichkeit und die Zusammenarbeit mit Medizinern und Forschern.
Quelle (openPR)
Schattenspringen – Wenn Sonne aufgrund einer Krankheit weh tut
