Wolfgang Ramsteiner leidet schon seit über 20 Jahren an einem Lungenemphysem. Er wurde zwar von seinem Hausarzt sehr gut aufgeklärt, hatte aber das Gefühl doch nicht alles zu wissen, was seine Erkrankung
betraf. In der Presse las er von zwei Betroffenen die sich im Internet einer Selbsthilfegruppe angeschlossen hatten, in welcher man sich über sämtliche chronisch obstruktiven Lungenerkrankungen austauscht und informiert wird.
Die Organisation Lungenemphysem-COPD Deutschland wurde 2001 von Jens Lingemann/Hattingen, der selbst Betroffener ist, gegründet. Nachdem Wolfgang Ramsteiner sich der Gruppe angeschlossen hatte, meldete sich kurze Zeit später Heidi Witt bei ihm, die auch seit Jahren an COPD erkrankt ist. Einige Zeit später beschloß man zusammen eine Selbsthilfegruppe für die Region Aachen zu gründen.
Am 08.04.2006 war es dann so weit und die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Region Aachen-Würselen wurde aus der Taufe gehoben. Zur Gründungsveranstaltung erschienen mehr als 30 interessierte Patienten mit ihren Angehörigen.
Wo bekommt man umfangreichere Informationen zu seiner Erkrankung, als von Betroffenen, die selber an der Erkrankung leiden? Schnell wurde klar, man kannte zwar den Namen der Erkrankung, was dies jedoch für den Betroffenen im Einzelnen bedeutet konnte kaum jemand ermessen. Die Selbsthilfegruppe klärt aber nicht nur über die Erkrankung auf, sondern holt die Betroffenen auch aus der sozialen Isolation in der sich viele aufgrund Ihrer signifikanten Mobilitätseinschränkung bereits befinden. Die Schwere der chronischen Atemwegserkrankungen führt langfristig sehr oft in die Vereinsamung. Die Patienten wagen sich nicht aus dem Haus, weil sie ständig in der Angst leben müssen, einen Atemnotanfall zu erleiden. So werden in der Gruppe nicht selten auch freundschaftliche Kontakte geschlossen, die den Alltag erleichtern und das Leben verschönern.
In den anderthalb Jahren seit der Gründung haben Frau Witt und Herr Ramsteiner schon viel erreicht.
Wie bereits im vergangenen Jahr werden wir mit der Selbsthilfegruppe Aachen und der im April 2007 in Simmerath gegründeten SHG auch in diesem Jahr an vielen Veranstaltungen teilnehmen, bzw. selber organisieren. Zu nennen sind hier unter anderem die Teilnahme an Patiententagen, am Deutschen Lungentag und am Symposium Lunge 2008, welches am 13.09 erneut in Hattingen stattfinden wird. Zudem werden wir in diesem Jahr eigenverantwortlich den 2. Würselener Selbsthilfegruppentag organisieren und durchführen, der wieder mit vielen Fachvorträgen und Fachausstellern der Medizinbranche ein Highlight werden soll. Der Selbsthilfegruppentag ist eine Veranstaltung für alle Selbsthilfegruppen in der Region Aachen und Eifel und möchte alle Bürger in der Region ansprechen, so Wolfgang Ramsteiner.
Wir besuchen auch Präventionsveranstaltungen von Rehabilitationskliniken und Krankenhäusern. Um auf die immensen Gefahren des Nikotinmissbrauchs hinzuweisen ist in Zusammenarbeit mit einer Aachener Rehabilitationsklinik eine Vortragsreihe über die Schädlichkeit des Rauchens geplant, so Heidi Witt.
Das gesamte Engagement wird auch von den Ärzten begrüsst, die größere Behandlungserfolge mit den informierten Patienten erzielen können. Innerhalb des verhältnismäßig kurzen Zeitraums ihres Wirkens halfen Witt und Ramsteiner 3 Lungensportgruppen zu gründen, eine 4. und 5. Gruppe sind derzeit in Aachen und Simmerath in Vorbereitung.
Alle weiteren Informationen zur Selbsthilfegruppe Lungenemphysem – COPD Region Aachen und Region Eifel, erhalten Sie bei Heidi Witt, unter Tel. Nr. 0 24 05 – 47 52 55; Mail heidi.witt@t-online.de oder bei Wolfgang Ramsteiner, unter Tel.Nr. 0241– 6084981; Mail wolfgang_ramsteiner@gmx.de.
Die Selbsthilfegruppe Region Aachen trifft sich in Würselen jeden Samstag um 14:30 Uhr im Seniorenhaus Serafine, Helleter Feldchen 51-55, 52146 Würselen.
Die Selbsthilfegruppe Region Eifel trifft sich in Simmerath alle 2 Monate jeden 3. Samstag um 15:00 Uhr im Malteser Krankenhaus „St. Brigida“, Kammerbruchstraße 8, 52152 Simmerath
Informationen über die Organisation Lungenemphysem – COPD Deutschland können Sie im Internet unter: www.lungenemphysem-copd.de abrufen.
Wolfgang Ramsteiner
Jens Lingemann
Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Jens Lingemann
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
Tel: 02324- 999 959
Fax: 02324-687682
E Mail: shg@lungenemphysem-copd.de
Internet: www.Lungenemphysem-COPD.de
Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Ziele: „Was wollen wir?“
* Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und Asthma bronchiale erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.
* Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.
Damit wollen wir:
o einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirken.
o über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
o über gerätetechnische Innovationen aufklären.
o Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen.
- Wir wollen Kontakte herstellen zu
o Ärzten aus Klinik und Praxis sowie zu Physiotherapeuten
o Rehakliniken und Transplantationszentren
o andere Selbsthilfevereinigungen
o anderen Betroffenen. -
Mit allen Maßnahmen wollen wir
o Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, helfen. -
Wir wollen die allgemeine Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären.
- Wir wollen Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.
Schwerpunkt-Aktivitäten: „Was machen wir?“
- Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Hilfe in allen krankheitsbezogenen Bereichen durch
o Austausch von Informationen über unsere Mailingliste
o Informationen an die Abonnenten unseres/unserer Infobriefes/Mailingliste
o Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und Physiotherapeuten und anschließenden Fragestunden
o monatliche Treffen in unseren regionalen Selbsthilfegruppen
o ein jährliches Treffen auf Bundesebene
o schriftliche Beratung per E-Mail oder telefonische Beratung
Kontaktadresse bundesweit:
Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem – COPD
Jens Lingemann
Lindstockstr. 30
45527 Hattingen
Tel.: 02324 / 999 959
E-Mail:
SHG@Lungenemphysem-COPD.com
Internet:
www.Lungenemphysem-COPD.de
Quelle (openPR)